Poco frecuentes


Antes de ayer fue el día de las enfermedades raras y quería aprovechar para hablar de este tema ya que nos toca, a mi familia, muy de cerca.

6a00d8341bfb1653ef01bb0917c51b970d-800wi

Mi adorado primo Álvaro (10 años) tiene una de estas enfermedades denominadas “raras” llamada Esclerosis Tuberosa. Esta enfermedad, a grandes rasgos, consiste en el crecimiento de masas tumorales benignas por todo el cuerpo. No quiero entrar en detalles y describiros su enfermedad, ya que seguro que me falta la sensibilidad y la capacidad técnica de hacerlo, pero lo que sí que os puedo decir es que es una enfermedad muy dura y que él es un héroe de los de verdad (mucho más que Spiderman, al que tanto adora).También puedo deciros, que está rodeado de AMOR.

Y, ¿por qué os estoy contando todo esto? Porque quiero hacer todo lo que esté al alcance de mi mano para darle visibilidad al proyecto de los maravillosos padres de Álvaro que se ve reflejado en el Blog y que gestiona mi adorado tío Álvaro http://blogs.elpais.com/poco-frecuente/2016/06/alvarete.html#more. Aquí podéis conocer su historia y estar al tanto de la gran labor que están realizando. Hace poco recaudaron casi 300.000 firmas para sacar adelante un proyecto de Real Decreto, de apoyo a los que padecen dichas enfermedades, y ahora están sumergidos en la creación de su asociación llamada AVA.

A Violet in the Snow no es un gran Blog con miles de seguidores, ni mucho menos, pero no puedo dejar de intentar utilizarlo de altavoz y llegar a alguna persona más y os pido, por favor, que hagáis lo mismo. Es importante que este tipo de historias se conozcan. Además, leer a mi tío (y no lo digo porque sea su sobrina) es siempre tremendamente enriquecedor. Todo lo escribe, te llega al alma. Te hace reflexionar y te ayuda a valorar tu vida y a, como el díce en su propio Blog, “ver siempre el vaso medio lleno”.

Por último no puedo dejar de decir hoy lo mucho que admiro a mis tíos y abuelos por lo maravillosamente bien que están llevando esta situación. Siempre he pensado que la gente que hace las cosas bien merece nuestro reconocimiento y mucho más si va dirigido, a los que no saben lo que significa la palabra rendirse o comodidad, a los que frente a viento y manera siempre luchan con todas sus fuerzas y a los que siempre hacen el bien hasta el final. Hay varias maneras de pasar por la vida. La suya debe ser de las que más hondo calan. Desde luego, intensidad no les falta.

Como os decía, esta enfermedad pone en situaciones límite a los padres hasta un punto que creo que no podemos imaginar y mis tios a cada paso que dan demuestran una fortaleza, un amor y una fe increíblemente llamativa y ejemplar. Sólo Dios sabe por qué hace lo que hace. Pero lo que sé es que Él les da las grandes batallas, a sus mejores soldados.

En cuanto a mis abuelos, una vez más, han ejemplarizado la definición de ENTREGA. Todo lo que diga de ellos es poco pero, desde luego, poner siempre por delante las necesidades de sus hijos y nietos por encima de las suyas es su fuerte. Tengo mucho que aprender de ellos ahora que soy madre. Qué privilegio contar con dos personas que te adoran y se vuelcan. Que siempre piensan en ti y te intentan ayudar y te priorizan frente a sus apetencias. Y con Álvarito, el nieto más especial, imaginaros…

Para mí, y creo que hablo en nombre de todos los que os conocemos (especialmente vuestra familia directa), es todo un lujo y un orgullo formar parte de vuestras vidas.

Entrada anterior
Entrada siguiente
Deja un comentario

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: